Toen er in 2013 werd vastgesteld dat ik de ziekte PNH heb, waren mijn bloedwaardes door de bloedafbraak langzaamaan verminderd. Hierdoor was ik constant vermoeid en waren er gevaren voor het krijgen van een trombose. Gelukkig kon ik starten met medicijnen die de risico’s hierop konden verminderen en die de bloedwaardes op een stabieler niveau konden brengen, alhoewel ze sindsdien ook nooit meer op het niveau zijn geweest van een gezond persoon. Hier hoorde echter dus wel regelmatige ziekenhuis bezoeken bij. Een ander gevolg was dat mijn immuunsysteem aangetast werd en ik vatbaarder was voor infecties – wat enkele malen ook geleid heeft tot korte ziekenhuisopnames. Vermoeidheid bleef door de verminderde bloedwaardes ook nog altijd een dingetje. Hierdoor was sporten en het onderhouden van een conditie ook een bijna onmogelijke opgave. De focus is toen ook volledig op mijn studie en sociale leven komen te liggen.

De afgelopen twee jaren zijn deze bloedwaardes geleidelijk verder en verder gaan dalen. Hierdoor waren er de afgelopen maanden steeds vaker bloedtransfusies nodig om mijn lichaam en energieniveau een boost te geven – en om überhaupt nog ‘fatsoenlijk te kunnen functioneren’.

Door deze ontwikkeling begon de arts aan het begin van deze zomer het te hebben over de gevolgen hiervan. Op deze manier doorgaan – en met deze behandeling – was geen optie meer en een verandering van de behandeling was noodzakelijk. Allereerst was er nog sprake van een nieuw en experimenteel medicijn, maar de afspraak daarna was het al de conclusie dat dit ook geen optie meer zou zijn. De bloedwaardes daalde dermate hard dat er geen andere behandeling meer mogelijk was dan een stamceltransplantatie.

Eind augustus is toen de knoop definitief doorgehakt dat er een stamceltransplantatie zou gaan plaatsvinden. Waar ik in eerste instantie hoopte dat ik allereerst mijn studie in januari/februari zou kunnen afronden, bleek dit snel toch niet mogelijk te zijn. Het beenmerg en de bloedwaardes bleven achteruit gaan waardoor het niet verstandig was om het nog veel langer uit te stellen.

Ondertussen was de zoektocht naar een stamceldonor al gestart en al vrij snel was er een geschikte donor gevonden. Vervolgens volgde er in de voorbereiding op de transplantatie veel verschillende onderzoeken. Allemaal in het teken om te controleren of mijn lichaam ook geschikt is voor een transplantatie. Onderzoeken van de longen en het hart, tandheelkunde, een beenmergpunctie en verschillende bloedtesten zorgden ervoor dat ik ondertussen alle afdelingen in het Radboud ziekenhuis wel heb gezien.