Maand: november 2021

Na een zware nacht van weinig slaap, is de ochtend rustig verlopen. Vandaag staan weer opnieuw dezelfde medicijnen op het schema: Eerst de ATG en vanavond weer de chemokuur. Waar de middag heel rustig verliep, waren de avond, nacht en de ochtend van 26 november totaal anders. Koorts, braken, geen slaap, nog meer verschillende medicijnen om alles te onderdrukken. De verpleegkundigen hebben vanaf 6.00 tot ongeveer 11.00uur continue aan het bed gestaan voor het vervangen van medicatie en om te kijken wat er aan de pijn, misselijkheid en braken gedaan kan worden. Inmiddels in de middag is alles meer onder controle: De koorts is enigszins gezakt, de pijn verminderd, de misselijkheid weg. Voor de zekerheid wel nog aan de (lichte) beademing, maar de rust is gelukkig weer wedergekeerd. Toch zit er wat betreft de medicatie geen stop aan, want het schema moet verder afgewerkt worden; de ATG loopt weer

In dit hele traject ook wel dag -5 genoemd. Er wordt namelijk de dagen afgeteld naar de transplantatie op dag 0. Op die dag krijg ik de stamcellen van de donor toegediend. Deze nacht begon al meteen als een nacht zonder al te veel rust, omdat het infuus nog enigszins wat beurs aanvoelde en het slapen met zoiets niet zozeer een fijn gevoel is. Maar ook dat gaat wel weer wennen.
Daarnaast werd ik om 7 uur ook alweer gewekt omdat er bloed moest worden afgetapt om de eerste medicijnkuur (ATG) voor te bereiden. Om 8 uur werd ik vervolgens weer gewekt voor het ontbijt en vervolgens werd deze kuur aan de infuuspaal gehangen. Dit medicijn gaat ongeveer 10 uur duren om in te lopen en volgens de artsen en de verpleegkundigen kan het een heftige dag worden waarbij het lichaam flink reageert op de kuur. Om 11 uur was dit bij mij het geval, in de zin van hoofdpijn en koorts, maar na wat paracetamol verminderde dit, waarna ik mij weer enigszins beter ging voelen. De rest van de dag – die door artsen en verpleegkundige vaak beschouwd wordt als een mogelijk zware dag – heeft de kuur niet meer voor dergelijke reacties gezorgd en is dus redelijk rustig verlopen.

Deze eerste dag wordt de opnamedag genoemd. Er worden nog geen medicijnen toegediend, maar de gehele dag staat in het teken van de voorbereiding op de opname; verpleegkundigen komen uitleg geven over het medicijnschema (welk een a4tje aan medicijnen bevat per dag), het keukenpersoneel komt vertellen wat de mogelijkheden met het eten zijn, de afdelingsarts komt nog een keer van alles vragen en testen en, ten slotte, wordt er een groot infuus (CVK) geplaatst net onder het sleutelbeen. Dit dient als infuus dat – in principe – de gehele opname zou kunnen blijven zitten. Normale infusen in de armen kunnen meestal niet voor meerdere weken blijven zitten, wat verschillende keren prikken tot gevolg heeft. Het grote infuus heeft ook vier lijntjes die hetzelfde vat inlopen waardoor er hieruit bloed kan worden afgetapt, medicijnen kunnen worden toegediend en er eventueel voeding toegediend kan worden. Het zetten van het infuus en de eerste uren daarna waren niet een pretje, maar niemand ooit heeft gezegd dat het leuk en makkelijk is in een ziekenhuis.

Toen er in 2013 werd vastgesteld dat ik de ziekte PNH heb, waren mijn bloedwaardes door de bloedafbraak langzaamaan verminderd. Hierdoor was ik constant vermoeid en waren er gevaren voor het krijgen van een trombose. Gelukkig kon ik starten met medicijnen die de risico’s hierop konden verminderen en die de bloedwaardes op een stabieler niveau konden brengen, alhoewel ze sindsdien ook nooit meer op het niveau zijn geweest van een gezond persoon. Hier hoorde echter dus wel regelmatige ziekenhuis bezoeken bij. Een ander gevolg was dat mijn immuunsysteem aangetast werd en ik vatbaarder was voor infecties – wat enkele malen ook geleid heeft tot korte ziekenhuisopnames. Vermoeidheid bleef door de verminderde bloedwaardes ook nog altijd een dingetje. Hierdoor was sporten en het onderhouden van een conditie ook een bijna onmogelijke opgave. De focus is toen ook volledig op mijn studie en sociale leven komen te liggen.

Na 10 jaar met de zeldzame en chronische ziekte PNH te hebben rondgelopen hebben mijn lichaam en de doktoren besloten dat het tijd is voor een drastische ingreep. De transplantatie van stamcellen – van een anonieme donor – zal op 30 november plaatsvinden, waarop een herstelperiode van ongeveer 4 tot 6 maanden zal volgen.
Via deze website zal ik proberen de geïnteresseerde op de hoogte te brengen van de ontwikkelingen. Bezoek is helaas niet mogelijk. Door de vernieuwde coronamaatregelen is er een dag van te voren gebeld dat de regels strikter zijn geworden: 1 persoon op bezoek per dag en maximaal twee verschillende personen gedurende de hele opname.
Kaartjes en dergelijke zijn wel welkom en kunnen eventueel gestuurd worden naar het volgende postadres:
Radboud UMC, afdeling Hematologie route 492, E00
kamer 14, t.a.v. Jaap Fleurkens
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

Een whatsapp berichtje sturen mag ook altijd; naar 0638114292. Disclaimer: het kan soms even duren om een reactie te krijgen.